Василиса Уткина

Девочка родилась абсолютно здоровой (первая из двойни). До трех месяцев росла и развивалась как все дети: в месяц уже хорошо удерживала голову лежа на животе, в 2 месяца начала гулить, к 3 во всю интересовалась игрушками. За неделю до 3-х месяцев на узи в поликлинике обнаруживается врожденный пилоростеноз (сужение пилорического канала между желудком и двеннадцатиперстной кишкой).

Через несколько дней в ГБУЗ МО Моники проводят несложную операцию.

После выписки начался кошмар: резкое повышение температуры, постоянная сонливость, отказ от еды, реанимация, искусственная вентиляция легких, отек мозга, судороги, врачи при встрече опускали глаза и говорили только одно: "Она между жизнью и смертью." С нами, родителями, они почти не общались, а бабушкам и дедушкам говорили, что она умирает, мозг пожирает непонятно откуда взявшийся стафиллокок. Если и выживет, то будет глубоким инвалидом. Главный врач в телефонном разговоре с бабушкой сказал, что, если мы готовы всю жизнь кормить ее через зонд и катать в инвалидной коляске, то можем молиться, они больше ничего не могли сделать...

Наша маленькая героиня выстояла!!! За что мы каждый день благодарим Бога!!! Она не сдалась!!! И наша семья дала ей обещание, что и мы никогда, никогда, никогда не сдадимся!!! Мы будем искать методы реабилитации и поставим ее на ноги, пусть на это уйдет вся наша жизнь.

На тот момент наши диагнозы были неутешительными: левосторонний гемипарез высшей степени тяжести (левая сторона тела частично парализована), частичная атрофия зрительного нерва, астигматизм, алтернирующее косоглазие (никто из окулистов не мог толком сказать, видит ли она вообще, т.к. взгляд был устремлен в одну точку, не было реакций на внешние слуховые и зрительные раздражители), симптоматическая эпиллепсия (приступы повторялись), лейкопатия лобных долей (невропатологи в один голос заявляли, что говорить она не будет, просили хотя бы научить кушать с ложки, но и это было что-то из области фантастики), грубая диффузная корко-подкорковая атрофия обоих полушарий мозга (простыми словами - мозг сдавлен), внутренняя гидроцефалия, внешняя микроцефалия (проще говоря, внутри желудочки мозга давят на черепную коробку, а снаружи черепная коробка сдавливает мозг); ребенок мог только громко кричать день и ночь, и никто не мог объяснить, почему.

И мы начали поиски...За 2 года мы перепробовали все, что только давало хоть малейшие результаты, собирали по крупицам и радовались даже минимальному улучшению. А в результате, ребенок мог едва повернуться на бок, не говоря уже о ползании, сидении и ходьбе. Игрушками она не интересовалась. Речь отсутствовала. Она только плакала, если что-то было не так.

Но Бог милостив...наша семья узнала об Институтах Достижения Человеческого Потенциала, которые находятся в Филадельфии, США. Мы начали собирать информацию о методе их реабилитации детей с повреждением мозга и применять полученную информацию в лечении нашей дочери. С этого момента начались чудеса в нашей семье: Василиса научилась кушать с ложки, сказала первое слово, научилась ползать на животе.

Потом наступил момент, когда мы поняли, что этого недостаточно, что той информации, что мы собираем по крупинкам, очень мало, что нужна поездка в Институты, к первоисточникам, что в Филадельфии есть ответ на наш вопрос (уже более 50 лет там занимаются реабилитацией детей с повреждением мозга очень успешно).

Для того чтобы попасть в Институты на индивидуальную консультацию, необходимо пройти вводный курс, который называется "Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга."

Нам очень повезло, мы попали на этот курс в марте 2013 года. Курс состоялся в Москве. Институты на тот момент уже во второй раз приехали с этими лекциями в Россию. Курс был переведен на русский язык, так что те, кто не владел английским, могли прослушать его.

После того, как мы прошли данный курс, с помощью сотрудников Институтов была составлена общая программа по реабилитации нашей дочери. Мы уехали домой и начали заниматься по этой программе. Результаты не заставили себя ждать: Василисе сняли диагноз "частичная атрофия зрительного нерва", она стала ползать на четвереньках, появились первые признаки речи, она стала хохотать во весь голос, при том, что 2 года назад, тонус лицевых мышц не позволял ей даже улыбнуться, мы стали общаться по карточкам и смогли наконец-то понимать ее (ей уже не нужно кричать и плакать, чтобы ее поняли, она может указать на нужный ей вариант ответа).

Мы занимались по общей программе 6 месяцев, получив от нее максимум. И только сейчас смогли получить официальное приглашение от Институтов Достижения Человеческого Потенциала на индивидуальную консультацию и составление индивидуальной подробной программы для нашей дочки. Поездка назначена на 3-6 марта, 2014 года. На эту поездку нам необходимо 500 000 рублей.

Нам предстоит не одна поездка в Институты, так как индивидуальную программу необходимо менять каждые 6 месяцев. т. е. 2 поездки в год. И первая, предстоящая поездка, самая трудная и дорогостоящая.

Наша дочь каждый день выполняет очень сложную программу: у нее нет выходных, праздников, отпусков. Она трудится по 10 часов каждый день. Она ползает по 400 метров в день, дышит в кислородные маски по 50 раз в день, выполняет сложные упражнения по 3-4 часа в день и еще много всего. Она не боится трудностей и каждый день преодолевает повышенный тонус в мышцах для того, чтобы двигаться...двигаться к полному выздоровлению.

И мы, родители, не боимся работы, трудимся с ней рука об руку, поддерживаем ее как можем.

Но нам нужна и Ваша поддержка, так как эта сумма непосильна для нашей семьи. У нас есть еще 2ое детей. А также, есть и наше обещание Василисе, что мы будем бороться за ее выздоровление. Помогите нам сдержать его!!!